血友病是一種罕見的血液疾病，每10000人中就有一人患有這種疾病。當血友病患者出血時，血液中缺少某些蛋白質意味著通常的凝血過程不會發(fā)生。
結果是流血不止。它不斷地傾瀉，最終，如果沒有預防藥物，它將直到人流血而死。亞歷克斯-多塞特（Alex Dowsett）是一名血友病患者。
“這種情況最常見的形式是A型血友病，我就是A型血友病患者。我缺少凝血過程的第八個階段?！彼嬖VCyclist：“我必須服用一種能讓血液凝結的合成藥劑。如果不接受治療，我可能會出現(xiàn)關節(jié)、肌肉的內出血。至于外部出血，它不會真正停止，而且我的情況已經很嚴重了。我被紙割傷之類的，出疹子也不太理想，但這都是可以控制的?！?/span>
考慮到職業(yè)自行車運動的危險性，多塞特成為這項運動的佼佼者是非常出色的。要做到這一點，就意味著要克服作為血友病患者不可避免的恥辱和挫折。
亞歷克斯-多塞特
“我父母發(fā)現(xiàn)問題是在我18個月大的時候?！倍嗳卣f，“當我還是個嬰兒的時候，我經常受傷，以至于爸爸媽媽抱起，放下的時候，身上就會有一個手印。他們不停地送我去醫(yī)院，醫(yī)生們說他們擔心得太多了。后來媽媽要求我去驗血，這違背了醫(yī)生的意愿。她記得醫(yī)生把文件扔給她，因為醫(yī)生不同意她這么做。”
“我驗血了，在回家的路上，我發(fā)現(xiàn)自己的嘴唇被割傷了。它開始凝結，我上床睡覺，然后我的父母醒來，跑來房間看我，發(fā)現(xiàn)我倒在血泊中?！?/span>
最初，多塞特的父母認為，易瘀傷和嚴重出血的癥狀結合在一起可能是白血病。然而，醫(yī)院的一名醫(yī)生暗示，可能是這種罕見的血液疾病。“驗血證實了醫(yī)生的懷疑，那就是血友病。這是一種罕見的疾病，所以很難發(fā)現(xiàn)它也就不足為奇了?！?/span>
在多塞特的小學時代，治療資源很稀缺，因此他被告知要盡可能避免危險的情況。為了與學校的可能出現(xiàn)的危險作斗爭，他的媽媽開始在校服上縫肩墊和護膝，并給他買了一雙高幫匡威運動鞋以提供額外的支持。
這些防護措施雖然有幫助，但并沒有阻止一連串的手臂吊帶、拐杖，甚至偶爾的輪椅的更多保護。同樣，它也沒能阻止人們對年幼的多塞特疾病的誤解。
“我不會被邀請參加其他孩子的聚會，因為血友病與艾滋病毒和肝炎有關，都是血液污染。他們會用濃縮輸血來治療血友病患者，其中很多人來自美國，很多人被感染了。其他父母會認為情況仍然如此，有些人甚至抱怨我被允許上學。”
幸運的是，到他上中學時，醫(yī)學已經進步了，多塞特每隔一天就自行注射凝血因子VIII作為預防性治療，直到今天他仍然在做這件事。
與此同時，他的醫(yī)生告訴他，保持健康的體魄對控制病情和促進愈合大有幫助。
橄欖球和其他身體接觸性運動不在考慮之列，所以首先是游泳，這是一種低沖擊力的運動，同時也非常適合全身運動。每周有5天，在埃塞克斯郡的各個城鎮(zhèn)，多塞特都會游泳，盡管他自己承認游得不是很好，直到有一天，他碰巧有機會騎自行車。
我11歲時，父親經歷了中年危機，開始騎山地自行車。我看見他這么做，就請求加入。然后在我13歲的時候，和他一起騎自行車的朋友把一輛公路自行車拿給我，讓我試一試?！?/span>
17歲的多塞特開始了自己的自行車運動生涯，參加了環(huán)法，并在2019年世錦賽個人計時賽中名列第五。
“如果現(xiàn)在停下來，我想人們會說，對于我所取得的成就和現(xiàn)在的狀況，表示贊揚。但每天我都覺得自己是一個想取得更多成績的普通自行車手。比如，如果現(xiàn)在停下來，我會因為沒能參加奧運會而懊惱?！倍嗳卣f。
這種不斷進步的雄心，解釋了多塞特在他的職業(yè)生涯中首次決定在2019年初遷居國外。從埃塞克斯（英國）到安道爾的轉變是在2018年世錦賽上猛然醒悟之后發(fā)生的。
“羅漢-丹尼斯在計時賽中領先我五分鐘多。我在2015年打破了這個家伙的一小時記錄，并在2014年的英聯(lián)邦運動會中擊敗了他。現(xiàn)在我卻落后了他五分鐘?！?/span>
“不到一個星期，我就做出了改變目的地的決定。這很艱難，因為我很努力地在老家埃塞克斯買了一個不錯的地方，但我意識到我需要去保持競爭力。我現(xiàn)在住在一套55平方米的公寓里，該公寓不花任何費用。這并非易事，但今年對我而言是穩(wěn)定的，我擁有出色的世界，甚至完成了環(huán)法，所以這顯然是值得的。當然，安道爾不是埃塞克斯，但是，天哪，我很高興我做到了?！?/span>
多塞特即將進入他的第10個世巡賽。在過去的十年中，他效力過天空、移動之星和喀秋莎車隊，2020年他將成為以色列創(chuàng)新國度車隊的一員。
此外，他還意識到騎車不只是結果，他還努力經營社交媒體，在所有渠道中擁有181,000名粉絲。多塞特利用自己的職業(yè)向全世界宣傳血友病，創(chuàng)建了慈善機構‘小流血者’（Little Bleeders），為英國目前受血友病影響的3000多名年輕人提供支持。
“顯然，拳擊場或橄欖球場對我們這些血友病患者來說是不明智的，但坐在沙發(fā)上玩游戲和橄欖球場一樣危險。公平地說，這不僅是給血友病患者的信息，也是給所有人的信息，這也是為什么我們在“小流血者”活動中所做的一切都聚焦于我們的座右銘：‘多動，多做’?！?/span>
多塞特的職業(yè)成就——包括在2013年贏得環(huán)意單站，獲得國家計時賽冠軍，并打破一小時記錄。他通過自己的行為提醒年輕的血友病患者，他們的狀況不應成為實現(xiàn)抱負的障礙。
“我傳達的最重要的信息是，當我摔車時，我的車隊對我和其他車手一視同仁?！倍嗳卣f，“事實上，我記得我曾和一位孩子患有血友病的母親交談過。她問我撞車時發(fā)生了什么。我告訴她如果沒事，我繼續(xù)比賽，如果不能繼續(xù)，就有可能需要去醫(yī)院?！?/span>
“比如，2010年，我在荷蘭比賽中以每小時50公里的速度騎行時摔斷了第一根骨頭。我的肩胛骨骨折了，我很恐慌，但是我兩天就出院了，七周后又回到了自行車上，不到三周就上賽場。七周后，我拿下了23歲以下的歐洲TT冠軍?！?/span>
“在我的職業(yè)生涯中，我只擔心過一次崩盤。那時我還在移動之星車隊，在環(huán)波蘭賽中摔車了，脖子上戴了一枚戒指。聽起來很糟糕，但還好，盡管我的衣服被染成了紅色。我流了很多血，因為那是一次沖刺，腎上腺素激增?！?/span>
“因此，那位母親看到我和其他人一樣。我只是需要確保我的藥隨身攜帶。這讓她意識到，如果我在這項精英級別的運動中沒有受到任何不平等，那為什么她的孩子要受到不同的對待呢？這是我做過的最有力量的事?！?/span>
編輯：夏春花
? 2016-2021 Wildto Corpation. All Rights Reserved 閩ICP備14001544號-1
